Wanneer u niet bent ingelogd of geregistreerd biedt het forum voor u beperkte mogelijkheden en kunt u niet alle onderdelen benaderen. Registratie is eenvoudig en gratis!

40 jaar #zeldzaambekend: mijn verhaal.

Plaats reactie
Gebruikersavatar
Paul Joosten
Moderator
Berichten: 2447
Lid geworden op: 02 sep 2007, 17:11
Locatie: Zuidwending
Contacteer:

40 jaar #zeldzaambekend: mijn verhaal.

Bericht door Paul Joosten »

Niet bepaald mijn hobby maar wel een wezenlijk deel van mijn leven: een zeer zeldzaam geval. Klik op de link om mijn verhaal te lezen.
https://acties.kwf.nl/fundraisers/pauljoosten
Zeebenen in de klas.jpg
Je hebt niet voldoende permissies om de bijlagen van dit bericht te bekijken.
Gebruikersavatar
Spraakverwarring
Berichten: 441
Lid geworden op: 15 nov 2013, 12:58

Re: 40 jaar #zeldzaambekend: mijn verhaal.

Bericht door Spraakverwarring »

Aansprekend verhaal, Paul! En gefeliciteerd met je verjaardag vandaag!
Heb ook een kleine donatie gedaan. BZ!
NUNTIUS TRANSMITTENDUS - Regiment Verbindingstroepen
Gebruikersavatar
Het Fortje
Berichten: 1417
Lid geworden op: 22 feb 2010, 19:32
Locatie: Geertruidenberg

Re: 40 jaar #zeldzaambekend: mijn verhaal.

Bericht door Het Fortje »

Paul, van harte. Jij bent dus van na de watersnood.
Gebruikersavatar
Paul Joosten
Moderator
Berichten: 2447
Lid geworden op: 02 sep 2007, 17:11
Locatie: Zuidwending
Contacteer:

Re: 40 jaar #zeldzaambekend: mijn verhaal.

Bericht door Paul Joosten »

Spraakverwarring schreef: 22 mar 2021, 12:02 Aansprekend verhaal, Paul! En gefeliciteerd met je verjaardag vandaag!
Heb ook een kleine donatie gedaan. BZ!
Dat was jij dus! Heel hartelijk dank!
Carla Castanedos
Berichten: 286
Lid geworden op: 03 sep 2015, 22:38

Re: 40 jaar #zeldzaambekend: mijn verhaal.

Bericht door Carla Castanedos »

Best een bijzonder verhaal. En bij deze alsnog gefeliciteerd met je verjaardag!
Welcome to the internet, where men are men, women are also men and children are the FBI.
Gebruikersavatar
Dr.Bedlo
Moderator
Berichten: 4721
Lid geworden op: 28 aug 2007, 18:18
Locatie: Groningen

Re: 40 jaar #zeldzaambekend: mijn verhaal.

Bericht door Dr.Bedlo »

Hm...Dat allemans eindje komt mij wel erg bekend voor
Groeten

Fred

Verzamelaar van Marine emblemen en Ambtscostuums
Gebruikersavatar
Paul Joosten
Moderator
Berichten: 2447
Lid geworden op: 02 sep 2007, 17:11
Locatie: Zuidwending
Contacteer:

Re: 40 jaar #zeldzaambekend: mijn verhaal.

Bericht door Paul Joosten »

Dit exemplaar heb ik in 1977 eigenhandig vervaardigd in het kader van de bezigheidstherapie tijdens een langdurige revalidatie bij de Sociaal Medische Dienst, toen nog in het voormalige missiehuis te Driehuis. Ik kwam daar na 7 maanden ziekenhuis terecht nadat ik ternauwernood een zwaar verkeersongeval overleefde (van mijn fiets gereden door een dronken automobilist). Dat exemplaar op de foto is van mij maar laat ik graag zien bij dit soort gelegenheden. Het allemanseindje dat jij waarschijnlijk bedoelt gaat zodra ik daar de gastles mag geven naar de plaatselijke basisschool waar nu slechts een zielig stukje touw aan de schoolbel hangt. Je krijgt tzt vanzelf de foto.
Gebruikersavatar
Dr.Bedlo
Moderator
Berichten: 4721
Lid geworden op: 28 aug 2007, 18:18
Locatie: Groningen

Re: 40 jaar #zeldzaambekend: mijn verhaal.

Bericht door Dr.Bedlo »

Zag ik niet ergens een filmpje betreffende jouw ivm met de CDS Bauer voorbijflitsen?
Groeten

Fred

Verzamelaar van Marine emblemen en Ambtscostuums
Gebruikersavatar
Dr.Bedlo
Moderator
Berichten: 4721
Lid geworden op: 28 aug 2007, 18:18
Locatie: Groningen

Re: 40 jaar #zeldzaambekend: mijn verhaal.

Bericht door Dr.Bedlo »

ook net een duit in het zakje gedaan, Kanker komt nu meer in mijn blikveld . tot nu toe vergehouden, Maar met het verhaal van Paul. en het overlijden aan kanker afgelopen jaar van mijn nichtje ( 39 jaar met een zoontje van vier jaar) word het meer en meer een emotionele rollercoaster, en iets om bij stil te staan,
Groeten

Fred

Verzamelaar van Marine emblemen en Ambtscostuums
Gebruikersavatar
Paul Joosten
Moderator
Berichten: 2447
Lid geworden op: 02 sep 2007, 17:11
Locatie: Zuidwending
Contacteer:

Re: 40 jaar #zeldzaambekend: mijn verhaal.

Bericht door Paul Joosten »

Bedankt Fred en het was wel wat meer dan een duit. Inderdaad heb ik de CDS zover gekregen om dat filmpje op te nemen, we hebben als subalterne officieren ooit nog een poosje samen gevaren. De idee van KWF was om zo veel mogelijk 'bekende Nederlanders' te koppelen aan anderen met een zeldzame vorm van kanker. Ik heb weinig met de 'gewone' BN'ers van TV en kwam dus met dit idee. Daar zouden ze zelf niet op gekomen zijn maar toen ik ze voorhield dat hij met zijn netwerk wel heel veel oud-collega's zou kunnen bereiken 'mocht' ik het proberen. Ondanks zijn mega- drukke werk (midden in de overdracht van CDS naar zijn nieuwe NAVO-baan) wilde hij toch wel wat inspreken en op zijn sociale media delen. Het was direct te merken toen hij dat gedaan had, er kwamen heel wat donaties van mensen die ik helemaal niet ken. :D

Uiteraard staat het eenieder ook hier vrij om ook nog een 'duit in het zakje te doen', er kan niet genoeg geld vrij komen voor verder onderzoek naar zeldzame vormen van kanker. Die zijn niet interessant voor de farmaceutische industrie omdat er met zo weinig 'klanten' voor een zeldzame soort te weinig geld te verdienen is. Daarom is dit soort fondsenwerving dus (voor sommige minder fortuinlijke lotgenoten) letterlijk van levensbelang!
Gebruikersavatar
Dr.Bedlo
Moderator
Berichten: 4721
Lid geworden op: 28 aug 2007, 18:18
Locatie: Groningen

Re: 40 jaar #zeldzaambekend: mijn verhaal.

Bericht door Dr.Bedlo »

En bij die gelegenheid had je hem natuurlijk tactisch iets gevraagd :)
Groeten

Fred

Verzamelaar van Marine emblemen en Ambtscostuums
vutter
Berichten: 53
Lid geworden op: 11 feb 2021, 15:53

Re: 40 jaar #zeldzaambekend: mijn verhaal.

Bericht door vutter »

Sinds ik terug ben in Nederland, nu 13 jaar, doneer ik elke december de opbrengst van mijn koper, lood, aluminium en ijzer bakken.
Ik neem alles mee van de velden wat ik onder de schotel van mijn detector haal. Het varieert sterk, tussen de 90 en 500 euro per jaar.
Gebruikersavatar
hbresser
Erelid
Berichten: 352
Lid geworden op: 29 aug 2007, 19:32
Locatie: Rijssen (Ov)
Contacteer:

Re: 40 jaar #zeldzaambekend: mijn verhaal.

Bericht door hbresser »

Paul,
heb mijn bijdrage op je sponsorpagina gedaan.
Super dat je deze actie een gezicht geeft

gr Henk
www.militariaverzamelaar.nl
Gebruikersavatar
Paul Joosten
Moderator
Berichten: 2447
Lid geworden op: 02 sep 2007, 17:11
Locatie: Zuidwending
Contacteer:

Re: 40 jaar #zeldzaambekend: mijn verhaal.

Bericht door Paul Joosten »

Dankjewel Henk!!
Gebruikersavatar
Dr.Bedlo
Moderator
Berichten: 4721
Lid geworden op: 28 aug 2007, 18:18
Locatie: Groningen

Re: 40 jaar #zeldzaambekend: mijn verhaal.

Bericht door Dr.Bedlo »

Paul,

Is jouw ook bekend hoeveel de genezingskans is toegenomen van alle soorten van kanker in de afgelopen 20 jaar. ben ik wel nieuwsgierig naar.
Groeten

Fred

Verzamelaar van Marine emblemen en Ambtscostuums
Gebruikersavatar
Paul Joosten
Moderator
Berichten: 2447
Lid geworden op: 02 sep 2007, 17:11
Locatie: Zuidwending
Contacteer:

Re: 40 jaar #zeldzaambekend: mijn verhaal.

Bericht door Paul Joosten »

Daar is geen zinnig woord over te zeggen omdat er zo verschrikkelijk veel verschillende soorten zijn met enorm uiteenlopende overlevingskansen. Alleen al van 'huidlymfoom', een diagnose die maar bij gemiddeld 100-125 personen per jaar gesteld wordt, zijn er al meer dan 15 verschillende subtypes. Het komt voor dat sommigen daarvan (de zeldzamen binnen de zeldzamen) maar eens in de zoveel jaar voorkomen. Dan is het onmogelijk om statistisch relevante percentages genezingskans te bepalen, laat staan daarover veranderingen in de tijd goed te kunnen meten.

Kwantificeren is dus heel lastig. Wel kan je met zelf wat googelen heel wat voorbeelden vinden van doorbraken in onderzoeken die diagnose, behandelingen en/of overlevingskansen van een bepaalde soort kanker flink verbeteren. Hier een mooi bericht: https://nos.nl/artikel/2319396-overlevi ... nomen.html

Wat de aantallen kankergevallen vergroot is, naast de bevolkingsgroei, de toenemende gezondheidszorg en welvaart. Daardoor overlijden gemiddeld veel minder mensen vroegtijdig door andere oorzaken. Er zijn dus (ook relatief) steeds meer mensen die kanker kunnen krijgen. Ook daarom is extra onderzoek heel belangrijk.

Onderzoek naar veel voorkomende vormen is makkelijk(er) te financieren omdat daar ook veel geld mee te verdienen is waarmee de investering zich kan terugverdienen. Daar zie je dus vaker verbeteringen. Soms zijn er gelukkig ook doorbraken bij een zeldzame vorm. Daar lees je uiteraard minder over omdat dat nieuws voor minder mensen zal aanspreken en de media dat minder aandacht geven.
Gebruikersavatar
Paul Joosten
Moderator
Berichten: 2447
Lid geworden op: 02 sep 2007, 17:11
Locatie: Zuidwending
Contacteer:

Re: 40 jaar #zeldzaambekend: mijn verhaal.

Bericht door Paul Joosten »

Onze CDS, LADM Rob Bauer, heeft op zijn Facebook kanaal een mooie aanbeveling geplaatst. Dat heeft al tot een mooi bedrag aan donaties geleid maar er mag nog meer bij.
​​​​​​​ 


Mijn verhaal kan je hier lezen en daar kan je ook een donatie doen. De opbrengst gaat rechtstreeks naar het KWF die er projecten en onderzoek naar zeldzame kankers mee zal financieren. Alle forumleden die al het goede voorbeeld gegeven hebben wil ik hier nogmaals heel hartelijk bedanken mede namens het KWF.
Plaats reactie

Terug naar “Mijn andere hobbies”